Dit verhaal kreeg veel publiciteit en media-aandacht, er is en is nog steeds veel discussie over de ethiek en doelmatigheid van wat er is gebeurd, maar het feit blijft: David Vetter bracht 12 jaar van zijn leven door in een steriele plastic bubbel en stierf zonder de levende wereld aan te raken.
Maar eerst en vooral …
Voor de geboorte van David
David Vetter, wiens eigenaardige geschiedenis, vreemd genoeg, lang voor zijn geboorte begon, zal de held van ons artikel worden. Wat gebeurde er vóór zijn geboorte en wat zijn de redenen voor zijn ongewone geboorte?
Het verhaal begon in de jaren zestig in Houston, Texas, VS, toen David Joseph Vetter Jr. en zijn vrouw Carroll Ann een dochter kregen, Catherine. Ouders waren ongelooflijk blij met de geboorte van een lieve dochter, maar … er was een erfgenaam nodig. Enige tijd later werd er een jongen geboren, David, maar de dokters stelden onmiddellijk na de geboorte een vreselijke diagnose: een defect in de thymusklier, dat de werking van het immuunsysteem belemmerde. De jongen stierf op de leeftijd van 7 maanden.
Ouders werden gewaarschuwd dat hun volgende kinderen met een waarschijnlijkheid van meer dan 90% met vergelijkbare pathologieën zullen worden geboren. Maar de wens om een jongen, een erfgenaam, te baren, was sterker dan medische contra-indicaties.
Artsen van de kliniek in Texas, waar het paar werd waargenomen, stelden een experiment voor: een baby baren, in een speciale bubbel plaatsen, die de penetratie van microben en virussen in het lichaam van de baby zal belemmeren, en het beenmergweefsel van een gezonde oudere zus op de juiste leeftijd transplanteren. Met grote waarschijnlijkheid zal dit de patiënt genezen.
Ouders besloten tot een derde zwangerschap.
Medische fout
In 1971 werd David Phillip Vetter geboren. Zoals verwacht werd de jongen ziek geboren. Zijn zeldzame genetische ziekte is ernstige gecombineerde immunodeficiëntie (deze ziekte lijkt op aids, maar laat de patiënt bijna geen kans: het minste virus kan binnen enkele dagen doden).
Vetter David werd in een speciaal uitgeruste bubbel geplaatst om er de eerste jaren van zijn leven in door te brengen - tot het moment waarop een reddingsoperatie mogelijk is.
Maar er ontstond een probleem waar de artsen niet klaar voor waren: de hersenweefsels van de broer en zus waren niet compatibel. De operatie was niet mogelijk. Dus de enige manier om zijn leven te redden, is door het niet verder te laten gaan dan de plastic bubbel.
David Vetter - een jongen in een plastic bubbel
Zo werd hij genoemd in de pers. Het verhaal kreeg veel publiciteit. Voor artsen werd de jongen, Vetter David, een kans om een zeldzame ziekte in detail te bestuderen en een ongekend experiment te volgen. En samen met de medische staf volgde de hele wereld het leven van de jongen. De staat heeft geld uitgetrokken voor de ontwikkeling van het experiment, zodat artsen de kans kregen om een medicijn uit te vinden.
Hoe was de jeugd van een kleine jongen in een plastic bubbel geplaatst?
Steriele jeugd
Er is maar één manier om het leven van een patiënt te redden met gecombineerde immunodeficiëntie - om te voorkomen dat er microben of virussen in zijn lichaam komen. Daarom werden alle babyvoedingsproducten onderworpen aan een speciale verwerking en geserveerd met bepaalde mechanismen.
Alle items die de baby aanraakte, waren steriel. Speelgoed en boeken ondergingen een speciale behandeling voordat ze de bel bereikten. Het was mogelijk om David alleen aan te raken met behulp van een speciale handschoen (verschillende van deze handschoenen waren in de wanden van de bel gemonteerd).
Communicatie met de buitenwereld, zelfs met ouders, was moeilijk: het ventilatiesysteem van de plastic kamer werkte erg luidruchtig en het was nodig om het uit te schreeuwen.
Dus bracht David Vetter de eerste jaren van zijn leven door (foto bijgevoegd). Zonder de warmte van de handen van de moeder, zonder de geur van traktaties voor kinderen, zonder te communiceren met andere kinderen …
Naar huis verhuizen
De jongen groeide op. Samen met hem groeide zijn "huis". Terwijl hij nog steeds niet begreep dat zijn jeugd niet was zoals iedereen. Hij keek simpelweg naar mensen in witte jassen door transparante plastic muren. Ouders probeerden zijn leven zo 'gewoon' mogelijk te maken: ze lazen boeken, speelden (zoveel mogelijk), ontwikkelden en leerden. De kinderpsycholoog Mary werkte met de jongen: zij was het die als geen ander het kind kon begrijpen en met hem een gemeenschappelijke taal kon vinden.
Toen David 3 jaar oud werd, was de bel verbonden met een kleine, ook steriele camera - een arena voor games. De jongen weigerde heel lang naar binnen te gaan (hoewel deze dag speciaal zou zijn, er kwam zelfs een speciale fotograaf om dit evenement in de pers te verslaan), en alleen Mary kon hem overhalen.
Naarmate ze ouder werden, namen ouders hun zoon steeds vaker mee naar huis - eerst een paar dagen, daarna voor langere periodes. Dankzij goede financiering konden de huizen dezelfde bubbel bouwen en werd de jongen met speciaal materieel vervoerd.
Karakter en relatie met familie
Natuurlijk kon de oudere jongen niet anders dan beseffen dat zijn leven niet was zoals dat van anderen. Nadat hij ooit met een injectiespuit de blaas had doorboord, vertelden zijn ouders hem waarom hij zo leeft, wat microben zijn en wat er zal gebeuren als David zijn 'huis' verlaat. Sindsdien heeft David nachtmerries gehad: hordes ziektekiemen die hem probeerden te doden.
Gebrek aan communicatie en bewustzijn van hun eigen ondergang hadden invloed op het personage. Er begonnen aanvallen van woede en woede te verschijnen, als een protest van een kleine ziel tegen het onrecht van de wereld waarin een kind gedwongen werd te leven.
Ouders deden er alles aan om leeftijdsgenoten naar hun zoon te laten gaan. Vetter David, in aanwezigheid van vreemden, toonde zich een beleefde en welgemanierde jongen, maar het was meer een masker - voor vreemden, voor degenen die nooit zouden begrijpen wat er in zijn ziel was.
De relatie met mijn zus was overwegend warm, maar ik kon niet zonder de ruzies van kinderen, die soms met wreedheid toesloegen. David kon, in een vlaag van woede, zijn zus door de muren van de bel slaan - Katherine zette op haar beurt de plastic camera van de stroomtoevoer af totdat de jongen om genade vroeg.
Het wordt voor psycholoog Mary steeds moeilijker om contact te houden met de opgroeiende jongen. De overgangsperiode naderde - de moeilijkste periode in het leven van een persoon en in de situatie van David dreigde onvoorspelbaar te worden.
Risicovolle operatie
Davids financiering voor levensonderhoud is aan het afnemen. Het medicijn was nog steeds niet uitgevonden en het leek ongepast om zoveel geld uit te geven in de ogen van staatslieden.
Vetter David, wiens leven steeds pijnlijker werd, begon de hopeloosheid van zijn situatie te begrijpen. Hij was in paniek door het contact met de buitenwereld, werd een despoot in zijn familie en joeg journalisten en fotografen steeds meer van zich af.
Toen David 12 jaar oud werd, besloten de artsen tot een ander experiment, omdat ze simpelweg geen andere uitweg zagen. In de hoop dat moderne medicijnen de incompatibiliteit van weefsels zouden neutraliseren, ondergingen ze toch een operatie om Davids beenmerg van Catherine's zus te transplanteren. En opnieuw een fout. Samen met de weefsels kwam het Epstein-Barr-virus het lichaam van de jongen binnen. Hij liet zich niet zien in het lichaam van een gezond persoon en bracht David binnen enkele dagen in coma.
Slechts een paar dagen voor de dood, voor het eerst in 12 jaar, kon Davids moeder de huid van haar baby aanraken zonder rubberen handschoenen …
